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6岁镜面人男孩 脏器位置与常人相反

标签:椎管内肿瘤 医学科普 | 作者:别小华 | 发表时间:2017-05-10 14:45:25

2016年2月29日,是第九个国际罕见病日,为了增加小伙伴们对罕见病的认知,医生妈妈栏目将特别推出“记忆中的那些罕见病例”系列稿件,让医生们来给我们讲讲,他们曾经遇到的罕见病例。

2月24日,健康君从西安市红会医院得知:其功能神经外科收治了一位来自河南新乡的6岁男孩--叮叮,患百万分之一的“镜面人”症。

6岁小儿患"镜面人"症

叮叮看起来双腿僵硬、头歪向右侧、语言仅相当于两岁孩子水平。最让大家想不到的是小叮叮的所有器脏都180°“反长”即:心脏处于胸腔右侧、肝脏处于腹腔左侧、脾脏、胰脏也都和正常人呈反向生长。

叮叮的父母告诉我们,叮叮出生后家人就发现孩子的两条腿比正常孩子僵硬,但因为孩子太小家人没在意,心想“或许孩子长长就好了。”但随着叮叮一天天的长大,家人发现上述情况不仅没有好转,反而在叮叮一岁的时候,发现孩子的头也向右歪,怎么扶也直不起来。

叮叮的影像学检查中显示椎管肿瘤

家人这才带着叮叮到医院检查,检查结果让叮叮父母意识到事情的严重性,孩子被确诊为:“先天性发育畸形痉挛型脑瘫。”

叮叮的母亲说:“我和他爸听到这个诊断结果的时候,我觉得我整个人都懵了,当时就哭了。我哭着心里想着“我怎么命这么苦呀,我家孩子怎么这么可怜呀,这些病怎么都让我儿子摊上了呢”!

椎管肿瘤导致叮叮的脚已经出现变形

叮叮从3岁开始,夫妻两带着小叮叮奔波于全国各大医院,在一次做检查时,医生发现叮叮的所有脏器与正常人位置相反,转了180°,叮叮的内脏就像是在镜子里。

脏器均与正常位置相反

叮叮的主治医生,西安红会医院功能神经外科主任告诉我们:叮叮这种情况,在医学上称为“镜面人”。

“镜面人”的出生率仅为百万分之一。一般情况下“镜面人”的脏器位置虽然反转了180°因其脏器功能与正常人无异,所以并不影响其正常的生理功能和身体健康。由于外表与常人无异样,所以“镜面人”一般很难分辨出来,多数是在其他病症检查时被发现的,有的甚至终生未被发现。但像这么幸运的镜面只是少数。大部分“镜面人”生下来都会伴随先天畸形,小叮叮就属于不幸中的一个。

叮叮的父亲哽咽着告诉我们:“孩子自从生下到现在受了不少苦,由于孩子先天畸形呼吸功能不全。孩子经常患呼吸道感染,连哭的声音都很小,有时甚至听不见,咳嗽也没劲。我经常在一个人的时候,就想要是能替孩子该多好呀!”

主任告诉我们,单纯的脑瘫手术他也做过不少,但叮叮的情况还是第一次遇到。由于“镜面人”特殊的生理情况,叮叮的手术难度和风险比一般脑瘫手术都要高出很多。需要与麻醉科、内科等多科室主任共同会诊后才可决定。

脑瘫的影响会伴随孩子一生,会给孩子生活带来不便,有些患儿甚至会丧失自理能力,给家庭带来极大的负担。

西安红会医院功能神经外科主任别小华提醒家长:孩子出生前至出生后有过一过性的缺血、缺氧情况发生,家长就要密切注意观察孩子,如有异常应及时去医院检查。


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

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主任医师 教授

西安市红会医院

神经外科

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