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解读红斑狼疮

标签:系统性红斑狼疮 医学科普 | 作者:叶志中 | 发表时间:2012-12-21 15:54:41

主编:叶志中 高建华

内容提要

《解读红斑狼疮》是一本专为医务工作者尤其是风湿科、红斑狼疮科医师以及红斑狼疮患者与其家属撰写的易读易解的专业读物。书中深入浅出地对红斑狼疮一次的起源、红斑狼疮的定义、分类、发病机理、自身抗体形成、临床表现、实验室检测以及治疗和预后都做了较详尽的讨论。最为突出的是书中汇集了大量真实的、宝贵的、非常有实用价值的病例证据。该书较系统地探讨了红斑狼疮病人应采用的各种治疗方法尤其是药物治疗措施,并明确地指出了哪些药物的疗效更好,价钱更低,毒副作用更小。对目前临床上许多刚刚崭露头角的最新、最给人们寄予厚望的治疗方法和治疗药物也做了介绍和评估。

最后,本书是用严谨慎密的态度,流利练达的文字,幽默诙谐的语言,深入浅出的笔调撰写的,因此,无论是红斑狼疮专科医师还是狼疮患者及其家属,读到本书,不仅会觉得通俗易懂,而且有些章节会感到妙趣横生回味无穷。相信每位读者在阅读后都会觉得受益匪浅。

目 录

前言

引言

第1章 狼疮概述

第2章 狼疮一词的由来

第3章 哪些人患狼疮的机会最多?

第4章 身体的防卫体系

第5章 炎症过程

第6章 狼疮病人的组织是如何损伤的?

第7章 是什么引起狼疮?

第8章 红斑狼疮与遗传学的联系

第9章 环境致病因素

第10章 引发或加重狼疮的药物

第11章 系统性红斑狼疮的细胞免疫和免疫干预

第12章 狼疮的诊断程序

第13章 狼疮科大型会诊的重要性

第14章 狼疮患者的现病史和系统回顾

第15章 狼疮患者的主诉和全身症状

第16章 狼疮患者的体格检查

第17章 狼疮的普通实验室检测

第18章 狼疮的特殊实验室检测

第19章 某些与狼疮有关的重要血液检测结果的解释

第20章 皮疹和盘状狼疮

第21章 狼疮病人的关节和肌肉酸痛

第22章 系统性红斑狼疮的肺改变

第23章 系统性红斑狼疮的心脏改变

第24章 神经精神性狼疮

第25章 内分泌系统和生殖系统的变化

第26章 头颈部异常和干燥综合征

第27章 狼疮对消化道的影响

第28章 肾和尿路狼疮

第29章 血液和淋巴系统改变

第30章 狼疮时为什么会发生血液凝块?

第31章 儿童和老年人狼疮

第32章 系统性红斑狼疮患者的妊娠和分娩

第33章 系统性红斑狼疮的鉴别诊断

第34章 如何用物理方法及相关措施治疗狼疮?

第35章 患者能帮助自己战胜狼疮

第36章 抗炎剂治疗

第37章 如何用抗疟药治疗狼疮

第38章 系统性红斑狼疮的激素治疗

第39章 免疫抑制剂治疗

第40章 治疗狼疮的其他方法

第41章 溴隐停治疗系统性红斑狼疮的意义

第42章 如何用反应停治疗系统性红斑狼疮

第43章 霉酚酸酯——治疗系统性红斑狼疮的一种最有前景的药物

第44章 大剂量丙种球蛋白质治疗狼疮性肾炎

第45章 狼疮的降脂药治疗

第46章 使用解聚剂和抗凝剂治疗系统性红斑狼疮和Hughes综合征

第47章 狼疮患者骨质疏松的预防与治疗

第48章 狼疮患者的感染和变态反应

第49章 红斑狼疮患者如何使用雌激素及避孕药

第50章 中药--绚丽的瑰宝

第51章 饮食和草药对狼疮的影响

第52章 狼疮妇女能有婴儿吗?

第53章 狼疮患者的病情程度评估

第54章 狼疮患者的预后

第55章 什么时候能最终战胜狼疮

前 言

大盗盗国,小盗盗财,无盗盗病。病是被迫得来的,带给患者的只会是痛苦和伤害。所有的疾病皆然,作为国际上公认的疑难疾病红斑狼疮更不例外。患者在得知自己罹患红斑狼疮病之后,最想了解的问题是,到底什么是红斑狼疮病?为什么会患红斑狼疮病?红斑狼疮病会遗传给子女吗?如何治疗这种可恶的难治性疾病?以及该病的最终结局如何?等等。这一连串令患者大惑不解、寝食不安、劳心伤神的问题,医师很难用简短的语言予以清楚回答。罹患红斑狼疮的病人心情十分沮丧且极端悲观,不仅要面对病魔所带来的的巨大痛苦,忍受心理和经济方面的沉重负担,同时还要对这种疾病可能会破坏自己的容貌,影响自己的健康、专业、前途、婚姻、生育能力以及寿命而倍受煎熬。红斑狼疮病人常常会烦躁不安,心情郁闷,甚至会出现抑郁、躁狂等精神失常。家庭不和、夫妻反目屡见不鲜。极端的情况下,也可发生自杀倾向乃至自戕人世。《解读红斑狼疮》这本不太大但也不太小的专著,能够帮助患者解除或减少上述的病痛和苦恼。患者及其亲属在读解这本书后,对狼疮的病因、发病机理、症状体征、实验室指标、治疗措施以及未来的结局都会有一个全面的、系统的了解。直截了当的说,患者及其亲属在解读该专著后,自己就会给自己的疾病作出恰当的诊断,并且能给自己制订出最合理的、符合时代要求的、正确的治疗方案。

应指出的是,《解读红斑狼疮》决非一般的科普读物或通俗读物。作者仅仅是用易读的语言、易解的形式来撰写的,而内容则一点也不逊色。换言之,该书的内容是十分先进的、全面的、系统的,学术价值较高。书中既引用了大量的国内外近期的资料和科学数据,又包括了众多国内外知名专家的极为宝贵的临床经验和编者本人的临床体会。相信这本书对内科、中医科尤其是风湿科医师也一定会有较大的帮助,是一本不可多得的临床参考书。

最后,还要强调指出的是,要编写一本为红斑狼疮患者及其家属都能够读懂并加以应用,同时对医务工作者尤其是风湿科医师又有所裨益的红斑狼疮专著实非易事。综观国内国外大量医学资料后的结论是,既能反映当代红斑狼疮研究前沿,又通俗易懂的红斑狼疮专著十分匮乏。退一步讲,即使有几本这样的书籍,但撰写者的目的却都是直接针对医师而非红斑狼疮病人的。红斑狼疮病是一种典型的自身免疫性疾病,涉及到的病因、发病机理极为复杂。诸如遗传学基因异常(狼疮易感基因)、T淋巴细胞和B淋巴细胞功能改变,抗细胞核物质抗体和抗细胞浆抗原抗体形成,以及为数众多的细胞因子、粘附分子和补体系统失调等专业术语及其含义,会使医务工作者读起来殊感困难、味同嚼蜡、枯燥乏味,而非医务工作者读起来就更会感到有如阅览天书、望而生畏,不知所云。为此,《解读红斑狼疮》的作者发扬了深圳的“实干、创新”精神,在编写中进行了大胆的探索和创新,既力求作品的通俗性、生动性和趣味性,又力求作品的科学性、逻辑性和严谨性。毋庸讳言,由于笔者的水平有限,编写中难免会有不当甚或谬误之处,在此敬请读者和同道不吝指正。

内容提要

《解读红斑狼疮》是由广东医学院深圳风湿病研究所叶志中教授等主编的一本专为红斑狼疮患者与其亲属以及医务工作者尤其是风湿科、红斑狼疮科医师撰写的易读易解的专业读物。书中深入浅出的对红斑狼疮一词的起源、红斑狼疮的定义、分类、发病机理、自身抗体形成、临床表现、实验室检测以及治疗和预后都做了较详尽的讨论。尤其应该指出的是,该书较系统地探讨了红斑狼疮病人应采用的各种治疗方法尤其是药物治疗措施,并明确地指出了哪些药物的疗效更好,价钱更低,毒副作用更小。尤其是对刚跨入21世纪许多刚刚崭露头角的最新、最被人们寄予厚望的治疗方法和治疗药物作了简短的介绍和评估,同时对在未来十多年内,通过基因疗法以最终彻底治愈红斑狼疮作了令人鼓舞的、科学的、大胆的预言。

中国中西医结合防治风湿病联盟副主席 叶志中

引 言

不管是狼疮患者还是从事诊断和治疗狼疮工作的医师都有渴望较深刻地了解红斑狼疮。狼疮病人和狼疮科医师都迫切希望知道更多有关狼疮病的知识。那么我们应该从哪里开始讨论红斑狼疮?最合乎逻辑的回答是,从狼疮的定义着手。我们将探讨为什么将其归类为一种疾病,并探讨这种疾病的发病原因、发病机理、临床诊断和正确治疗等等诸多问题。还将探讨本病在人群中分布的状况如何?世界上哪些地区狼疮病的发病率最高?中国的狼疮病患者有多少?什么年龄段和哪种性别的人最易患病?

作为一名风湿免疫科医生,我们经常遇到这样的问题,很多的患者及家属,在确诊为狼疮之时,甚至患病多年多月之后,患者及其亲属还不知道红斑狼疮是一种什么病。有的认为是皮肤病,有的说是肾脏病,也有人认为是血液病,更有甚者认为是传染病,并将患者加以隔离,导致患者精神压力非常大。由于这些奇怪的认识的存在,导致患者在看病时,不知道找什么样的医生去诊治。有皮肤损害的患者可能去皮肤科看病,有肾脏损害的去肾病科就诊,当然也有人去血液科诊治,这样就必然会导致很多的红斑狼疮患者未能接受风湿免疫科或狼疮专科的正规治疗,或者说是失去了早期治疗的机会,影响了疾病的最终预后。在这里我们必须说明的是,我们并不是说其它科的医生不会看红斑狼疮病,也不是说只有风湿免疫科医生才具有治疗红斑狼疮的医疗水平,但必须承认的是,每个学科的设立,都有其必然的规则。尤其在当今世界,科学发展和普及非常迅速,这就对风湿免疫科的医生尤其是红斑狼疮专科医师提出了更高的要求。用最先进的方法去治疗病人,更准确地实施治疗方案,使患者获得最满意的疗效,这一重担无疑就落在我们风湿免疫科医生尤其是专攻红斑狼疮课题的医生身上。当然,还有很多的红斑狼疮患者及其家属由于对本病的了解不够,一旦听说诊断为红斑狼疮就认为得了不治之症,有很多人甚至放弃了对本病的治疗,听天由命。这些轻率的行为都必然给患者及亲属带来极大的危害,也会对社会造成诸多不良影响。应当承认的是,这些弊端的形成,有许多方面的原因。首先,我国对于风湿免疫病或者说红斑狼疮的研究,起步较晚,1985 年我国才成立中华风湿病学学会,到目前为止,很多三级甲等医院(省一级医院)还没有设立风湿免疫科,有的医院虽然有风湿免疫科,但设立的时间也较短暂,有的大型医院甚至还没有设立这样的科室,患者也就谈不上去风湿免疫科就诊。由于针对红斑狼疮专题研究的时间短,知识陈旧,所以医生仅能用过去的观点来对红斑狼疮进行治疗以及对预后进行解释,这样无疑会给狼疮患者带来错误的观念和信息,使得患者恐慌不安。我们需要说明的是,当今世界对红斑狼疮的研究进展很快,从基础理论方面来看,一些与狼疮发病相关的基因已发现;从临床实践方面来看,我们已经积累了大量诊断、治疗的经验和方法。因此,本书作者打算编写一部有关狼疮的著作,以便于风湿免疫科医师尤其是狼疮专科医师与狼疮病人共同享用这些先进的知识与科研成果。

狼疮是专业术语红斑狼疮的简称,这一正规名称包括了系统性红斑狼疮和其他类型的狼疮。系统一词意指本病可波及全身多个系统,也可解释为狼疮病可以影响全身许多系统的器官和组织。系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus)的英文简称是SLE。后者是英语和拉丁语名称的三个词的第一个字母的缩写。

根据流行病学原理推测,我国大约有100万狼疮患者。红斑狼疮在我国的发病率可能是75/10万;这一数据是1985年上海澳门星际网址|仁济医院对上海纺织厂的3万多名女工进行调查而推算出来的。不过该调查研究对工种、环境、饮食等变量没有加以评估,尤其是,这份研究没有采用抗核抗体检测作为首要的筛选手段,其可信度还有必要进一步商榷。最近也有人对北京3万居民进行了调查,得出的发病率数据要比此数据稍低,但在我国一般还是以上海数据为依据。美国的人口总数比我国少得多,仅有两亿多人,但其狼疮的发病数也是100万,说明我国的狼疮患者人数有可能远远超过100万。从遗传角度讲,我国红斑狼疮发病率较西方国家为高,特别是脏器损害型更加多见。这种疾病一般在人生最美好的年华发病,95%是在15~35岁发病,而90%是女性。由于处在生育期,因而对家庭的影响十分巨大,造成家庭解体是很常见的现象。生活质量下降,经济负担过重,必然会给狼疮患者及其亲属带来大的伤害,进一步对社会造成一定的影响。

狼疮免疫学的研究成果将有助于医学界更好地了解爱滋病、全身感染性疾病、变态反应性疾病以及癌症等相关性疾病的病因及其治疗。在西方国家,医学院的学生常被告知“懂得了狼疮就懂得了医学”。这主要提出了两个概念:一是系统性红斑狼疮可以累及全身各个系统和脏器,要求我们必须熟知每个系统的病理生理及相关检查,如果没有一个系统的了解,很难对红斑狼疮进行诊断和治疗;另一概念是狼疮发病机理的免疫学反应,这涉及到免疫学反应的实质和核心。在探究狼疮免疫学方面,几乎每一个重要发现,都会带来相关学科的巨大发展。不仅仅是对狼疮病人同时也对其它免疫相关性疾病的病人提供了帮助。目前医学研究证实,很多疾病的发生都同免疫反应相关。这样就更加显现出免疫研究在医学临床上的重要地位。

狼疮多系统受累,起病形式多样化,使得狼疮有时成为一个很难诊断的疾病。很久以来,当一名临床医生面对狼疮患者在临床上首先表现出来的一些症状,比如发热、关节痛、口腔溃疡、白细胞减少或血小板减少、癫痫发作及精神病症状等,时常会出现误诊。因为很多患者在临床表现及实验室检查不典型时,其临床表现与内科其他系统疾病很相似,易造成误诊;也有许多狼疮患者,在起病早期或亚临床阶段,表面上看起来可以完全正常,这就很容易使患者对此病放松警惕。比如一个关节炎患者有时出现疼痛但有时关节疼痛又自行缓解,这样常会导致患者不去看病,从而延误了患者的早期诊断。回顾多年的临床经历,我们可以发现,事实上差不多每一例确诊为系统性红斑狼疮的患者,在确诊前都已有该病的症状或体征如疲乏无力、不规则发热或脱发等平均达三年之久。患者陈述疲乏,周身酸痛,关节僵硬,低热或淋巴结肿胀可达数年之久。年轻女性常同时有身心憔悴,并极易被周围的伤风感冒、病毒感染侵袭。有时这些症状的出现也会使病人过分的夸大病情,使医师对此病的注意力被误导,诊断思路发生变化,考虑为其它疾病而非狼疮。编写本书的目的,也是希望广大的医生及社会人群对此病更加重视起来,对一些可能为红斑狼疮的症状或体征及早予以肯定,建议患者最好到风湿专科医院,或红斑狼疮专科医院就诊,做到早期诊断和早期治疗。

我们呼吁也希望全社会能有更多的人来关心这些狼疮病人。每一位狼疮患者在患病后不论在金钱上还是在生活的其他层面,都会出现诸多的不便。比如红斑狼疮病人怕晒太阳(对阳光过敏),人们应该尊重和理解他们,尽量多给他们的生活提供便利,而不是嘲笑他们。在社会上,我们也希望医疗保险机构能够将这一疾病放入到保险领域,因为这种疾病理应是大病之一,而我们所有的大病都几乎列入了保险体系中,但我们发现很多的保险公司确将此病放在保险体系之外,为这些病人的就医带来了很大的经济负担。同时作为狼疮病人也应正确地面对现实,做好自我保护,对待疾病要有正确的态度。不要有病乱投医,要避免非正常发病如阳光照射等。有条件的患者最好加入到由国家创办的风湿病协会主持成立的狼疮病友会中,同更多的红斑狼疮病人进行讨论交流,避免上当受骗,学会自我保健和自我保护。

我国经过正规培养的风湿免疫科医生或者说专业培训的红斑狼疮医师严重不足。正如前面所讲,许多三级甲等医院都没有风湿免疫科,一些城市的二级甲等医院就更没有设立风湿免疫科,这样导致了从事风湿免疫临床医疗人员的缺乏,导致许多病人有病无处投医,从而极易被一些江湖医生所骗。我们希望更多正规医院中专门从事治疗狼疮的执业医师能够肩负起治疗的神圣责任。当然我们也看到我国的风湿病专业也正日益壮大,一些医学院已经设立了风湿病研究所并成立了红斑狼疮治疗中心,使得狼疮患者可以接受正规合理的专科治疗。我们相信这些狼疮患者在这样的环境里接受治疗,一定会使预后获得极为满意的结果。

我们建议对于狼疮的诊断,不但要予以重视,而且还要慎之又甚,这是因为许多被诊断为系统性红斑狼疮的患者,事实上是被误诊。据美国狼疮基金会研究报道,在美国大约1000万人的狼疮血液筛选检测(所谓的抗核抗体简称ANA检测)结果阳性,但其中只有100万人才是真正的系统性红斑狼疮患者。我们虽然没有做过这样大样本的统计,但情况是相似的。这就给我们带来了一个明确的提示,对红斑狼疮的诊断必须经过红斑狼疮专家仔细的询问病史、体格检查及相关的化验检查,方可明确或排除。由于正常人和自身免疫病患者的健康亲属,都可能会有狼疮检测结果阳性,因此有些医师就形而上学地、简单地将这些检测结果阳性的个体错误地诊断为系统性红斑狼疮,或者告诉这些人将来一定会患系统性红斑狼疮,这是十分不负责任的做法,这些病人因此有可能会接受不应有的错误治疗。因为治疗狼疮的药物,一般都有副作用,有的副作用还非常大,所以应特别慎重。再者许多疾病可与系统性红斑狼疮相似。狼疮检测结果阳性亦可见于病毒感染性的患者,这也会使警惕性不高的医师由此做出错误的诊断。如硬皮病等疾病也会出现与狼疮相似的阳性检测结果,然而这些疾病的治疗方法与狼疮的治疗则迥然有别。对棘手的疑难疾病做出正确的诊断常需要借助于一系列的检测手段和诊断技巧,因此这项任务只能由风湿专科医院的医师来完成。

作为狼疮患者,他们应该了解疾病的相关知识和相关临床资料,在面对这种疾病时,他们应该能够主宰自己的生命,他们还应该能够同狼疮医师一起对治疗进行适当的、有理解力的讨论。当狼疮病人独自面对这种疾病时,经常很容易变得手足无措,心里七上八下,不仅遭受疾病折磨的痛苦,还要忍受死亡或即将死亡的担心。同时,对治疗狼疮的药物的毒副作用也非常害怕。这样就更加强调了有关狼疮医学团体加大对狼疮病人教育的至关重要性,但同时我们也需要减轻红斑狼疮医师或免疫学医师的负担。因为医师没有足够的时间来探讨每一位狼疮患者的多系统问题,所以在医生和患者之间寻找一座相互沟通的桥梁显得极为重要。

国内有关狼疮的专著少得有如凤毛麟角,而狼疮专科杂志则尚未见问世。尤其值得指出的是,有些书刊专业性太强,专业术语过多,患者及其家属不易看懂。即使是临床内科医师,在阅读这些著作时也常有困惑之感。编写一本病人及其亲属朋友和普通内科医师包括年轻的狼疮专科医师都能看懂的狼疮书就势在必行。这也是本书编写的宗旨或者是最主要的编写目的之一。为此,我们在写作中尽力采用通俗易懂的语言并尽量用日常生活用语来解释狼疮专业和其它有关的医学专业术语,使患者及年轻医师阅读起来不感生涩困难。

我们还提倡患者对狼疮病进行中西医结合治疗。在长期的临床工作中,我们通过采用中西医结合的方法治疗狼疮,效果较好。经现代药理研究证明,很多中药具有明显的免疫调节作用,这是狼疮治疗的重要理论基础。但需要指出的是,很多的患者认为中药没有副作用,这也是一种错误的认识。像人参等中药都具有诱发狼疮活动的作用,这已被现代药理学所证实。由于狼疮涉及到免疫学和各个学科理论,我们很难相信那些所谓“祖传中医”在治疗本病中的作用,对狼疮这种疑难性疾病应选择具有高等学历、受过良好风湿专科医学培训的专科医师进行正规治疗。


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

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叶志中

主任医师 教授

中山大学附属第八医院

风湿内科

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